En una entrevista en video reciente, Sophia Nicholls cuenta su historia de por qué ella y su esposo Nigel formaron la Asociación Adventista de Necesidades Especiales (ASNA). La entrevista fue en respuesta a recibir un premio al liderazgo sobresaliente de la Conferencia del Sur de Inglaterra. Janice Lendor la entrevistó en nombre del equipo de Ministerios de la Mujer de la Conferencia del Sur de Inglaterra.
Mi viaje comenzó el 21 de mayo de 1996. Estaba a punto de tener a mi primer hijo, Matthew; fue un parto en el agua. Recuerdo que lo saqué del agua, lo miré y pensé que había algo inusual en su rostro.
Noté que uno de sus párpados se abrió, pero el otro no. Pinche como lo hace una madre, miré a la partera y le dije: “¿Qué le pasa a sus ojos?” Ella aseguró que todo estaba bien, pero en un par de días, nos llevaron al Hospital de Niños Great Ormond Street en Londres, donde un consultor nos informó que nuestro hijo nació con una condición llamada ‘anomalía de Peter (AP), una cicatrización del córnea de un ojo.
Aunque quedaría registrado como ciego, Matthew experimentaría cierta percepción de luz. A medida que crecía, nos dimos cuenta de que no se mantenía al día con sus hitos, lo que nos preocupaba. Las referencias a especialistas confirmaron que Matthew tenía problemas de aprendizaje y autismo. Sería difícil para nosotros comunicarnos con él y tenía algunos patrones de sueño muy inusuales.
El nacimiento de Matthew nos llevó a un viaje que nos catapultó a un mundo totalmente diferente, de aislamiento, exclusión y agotamiento. Fue un momento desafiante.
Los desafíos de los primeros días nos acercaron, a Nigel y a mí. Pasamos mucho tiempo aprendiendo sobre la discapacidad visual, nos unimos a varias sociedades familiares y nos reunimos con otros padres, pero comenzamos a preguntarnos: “Seguramente debe haber otras familias adventistas que también tuvieran hijos con discapacidades”. Por un tiempo, nos sentimos como si fuéramos la única familia adventista en el Reino Unido que tenía un hijo con una discapacidad.
En particular, cuando fuimos a la comunidad de nuestra iglesia, había muy poca comprensión de lo que es ser padre de un niño con necesidades adicionales, en particular autismo. A Matthew le resultaba difícil lidiar con los espacios cerrados y no se sentaba en silencio. Los sonidos y los ruidos a menudo lo afectarían de manera negativa, por lo que, en respuesta, gritaría. Terminó con mi esposo y yo turnándonos para asistir a la iglesia. A menudo me quedaba en casa o me quedaba en el coche con Matthew, mientras Nigel se unía a la congregación para adorar.
Me sentaba en la parte de atrás con Matthew, él hacía un ruido, otros miraban a su alrededor para ver qué estaba pasando, ‘tut’, y con su expresión de molestia, hacía que mi familia y yo nos sintiéramos excluidos y no parte del familia de la iglesia. Nunca sentimos que pertenecíamos. También tenía la sensación de los miembros de que había algo que había hecho en mi pasado que resultó en tener un hijo con una discapacidad. Nos hizo sentir como si no perteneciéramos a la comunidad de la iglesia.
Al final, dejé de ir a la iglesia, porque la situación se volvió imposible.
En 2000, nuestra familia asistió a la Sesión de la Asociación General celebrada en Toronto, Canadá, una reunión de aproximadamente 65.000 personas, con la expectativa de que al menos en este contexto habría comprensión y la capacidad de hacer alguna provisión para las personas con necesidades especiales. Llevamos a Matthew a la Escuela Sabática de los niños, pero nos recibieron en la puerta con un aviso; “No atendemos a niños con necesidades especiales”. Conmocionados, decidimos que teníamos que hacer algo al respecto dentro de nuestra propia iglesia.
A nuestro regreso al Reino Unido, publicamos un artículo en el Messenger, compartiendo nuestra historia, realmente tanto como cualquier otra cosa para saber si estábamos solos. Si hubiera otros padres con hijos similares, ¿les gustaría reunirse? En un par de semanas, varias familias se pusieron en contacto con nosotros y nos dijeron: “¡Vaya, qué bueno escuchar tu historia; gracias por compartirla, estamos experimentando lo que eres y es genial saber que no estamos solos!
Ese fue el nacimiento de la Asociación Adventista para Necesidades Especiales (ASNA), que se convirtió en una organización benéfica en 2003. ASNA es una pequeña organización benéfica basada en la fe dirigida por usuarios con dos funciones principales.
- Apoyo directo: proporcionar un lugar donde las familias y cualquier persona con necesidades adicionales puedan sentirse apoyadas y tener un sentido de pertenencia. Esto incluye la ejecución de descansos residenciales de relevo y apoyo, grupos de apoyo de pares en línea, 121 consejos y señalización.
- Apoyo indirecto: proporcionar capacitación y concienciación sobre discapacidades para eliminar las barreras que impiden el acceso a los servicios y oportunidades para las personas que viven con discapacidades y necesidades especiales.
Durante uno de nuestros descansos anuales de ASNA, vino una señora, que había sido invitada por un miembro de la iglesia adventista. Ella no era adventista y no solo eso, sino que tampoco quería tener nada que ver con el cristianismo. Su hijo tenía autismo severo y esa es la razón por la que vino. al descanso de uno de nuestros cuidadores.
Nuestro objetivo en este tipo de retiro es brindar a los cuidadores un oasis de calma y un oasis de apoyo. Los participantes asisten a talleres de salud, además de divertirse juntos, y esta señora quedó impresionada e inspirada de que la Iglesia Adventista tuviera este ministerio. A su regreso a casa, practicó algunos de los nuevos principios de estilo de vida que había aprendido y quería comenzar a asistir a su iglesia adventista local. Para abreviar una larga historia, esta dama ahora es miembro de la Iglesia Adventista y es miembro de la junta directiva de ASNA.
El corazón del ministerio de ASNA es garantizar que cualquier persona con necesidades especiales, cualquier padre con un hijo que tenga necesidades especiales o cualquier persona que viva con una discapacidad o necesidades especiales sienta que tiene un lugar al que pertenece y que Dios lo ama sin importar. la circunstancia. Todos fuimos creados a la imagen de Dios y tenemos valor a los ojos de Dios.
También hemos querido ayudar a las personas a comprender que si vive con una discapacidad, no es por su pecado personal lo que ha provocado que tenga un hijo con discapacidad. Recuerdo que algunos miembros bien intencionados sugirieron que si oramos lo suficiente o confesamos nuestros pecados, el Señor sanaría a nuestro hijo y él podría ver. Eso nos lo dijeron no solo a nosotros, sino también a otras familias.
Leí Juan 9 y me siento muy animado por lo que leo allí. Cuando los discípulos le preguntaron a Jesús, ‘¿Por qué nació ciego este hombre?’, Y Jesús dijo que no tenía nada que ver con los pecados de los padres. “No es que este hombre o sus padres hayan pecado, sino para que las obras de Dios se manifestaran en él” (Juan 9: 3-4).
Me siento honrado y muy bendecido de recibir este premio. Creo que Dios ha puesto a nuestra familia en esta situación y me siento bendecido cuando pienso en la cantidad de personas a las que hemos ayudado, apoyado y animado con nuestra historia. Espero y oro para que nuestro ministerio haya demostrado un liderazgo sobresaliente, en ese sentido, para llevar a las personas a Cristo en última instancia. Veo eso como mi propósito en la vida, usar el don de tener a Matthew para ayudar a otros. Si no hubiéramos tenido a Matthew, no hubiéramos comenzado ASNA hace veinte años, no hubiéramos conocido a tanta gente y escuchado tantas historias inspiradoras. Tampoco hubiéramos experimentado a personas y familias alabando al Señor por la ayuda y el apoyo de ASNA para ayudarlos a sentir que no están solos. Dios nos ama tal como somos. Estamos hechos a Su imagen y, sin lugar a dudas, Él nos ama.
Para obtener más información sobre el trabajo de la Asociación Adventista de Necesidades Especiales, visite el sitio web de ASNA . Para obtener más información sobre el retiro de cuidadores de ASNA 2020, haga clic aquí .
Este artículo fue adaptado y publicado con permiso del Ministerio de la Mujer de la Conferencia del Sur de Inglaterra.
15 de octubre de 2020 I Watford, Reino Unido [Janice Lendor]
Fuente: https://ted.adventist.org/
Traducción google
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